Minicor - Associacão Coragem


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Apartamentos Coragem - Uma casa longe de casa

Dois apartamentos gentilmente cedidos pela Câmara Municipal de Oeiras à Associação Minicor – Coragem, para permitir alojamento de curta duração aos pais das crianças internadas no Hospital que residam longe do nosso centro (“uma casa longe de casa”).  Os apartamentos foram inteiramente  mobilados pela Associação Coragem.

 

Paralelamente a Associação Coragem e o Serviço de Cirurgia Cardíaca estabeleceram um protocolo para que os doentes transplantados no nosso Hospital possam utilizar estes apartamentos na fase de transição da alta hospitalar para o domicilio, de forma a terem alta mais precoce e  ficarem durante algum tempo perto do hospital após o transplante.

 

Com estas medidas o Hospital e a Associação Coragem vêm reforçar a sua efectiva ligação à comunidade e fortalecer a nossa posição como Centros de Referência.

 

Dia 10 de Junho de 2015 - 1ª comemoração do Dia do Corajoso

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Vicente..."O Valente"

30-04-2015 12:09

Carta ao nosso mais que tudo! Um dia vais perceber…

Para:
Vicente, “o Valente”...

A preparação para a tua chegada, começou a 30 de Agosto de 2013 com uma ida ao ginecologista para saber se estava tudo bem com a saúde da futura mamã e, para tirar algumas dúvidas para aquele que seria o nosso maior desafio…a tua chegada. 
Passados quatro meses, a 26 de Dezembro de 2013: estou grávida!!! Um misto de emoções, desde muita alegria a medos, acompanhados de dúvidas… Após 4 dias, a 30 de Dezembro de 2013, com cerca de 4/5 semanas, o primeiro susto. Surgem hemorragias e com isto, a primeira ida ao hospital acompanhada de muito, muito medo… uma sensação horrível apoderava-se de mim. Perguntas e perguntas surgiam na minha cabeça: Será que está tudo bem? Será que temos bebé? No final, sim, temos bebé, está tudo bem!
Seguiram-se as consultas de rotina e os exames recomendados. Tudo parecia correr na perfeição...
Porém, às 17 semanas de gravidez, na ecografia morfológica realizada pelo Dr. Jorge Arriaga, é detectada uma CIV (comunicação interventricular). Instala-se o pânico, com outras tantas perguntas:
-“O que é isto Dr.?
-“Ok…vamos observando e vigiando ao longo da gravidez, tem resolução”, respondeu o médico (foi só o que retivemos).
Conseguimos relaxar um pouco com a opinião dos obstetras que desvalorizaram a situação, mas o medo e a ansiedade continuavam presentes todos os dias nesta etapa… será?!
A 26 de Agosto de 2014, numa manhã de calor, andávamos a tratar dos últimos preparativos para tua chegada, pois estávamos a chegar às 40 semanas de gravidez, quando sinto uma água quente correr-me pelas pernas e, perguntei a mim própria: “será a bolsa?” Fomos para o hospital... “Sim, a bolsa rompeu”. De acordo com a indicação dos médicos, fiquei internada a aguardar o trabalho de parto. Mais uma vez, o medo apoderou-se de mim, estava a chegar a hora, o grande momento e, não tardava tinha-te nos meus braços. Os minutos, as horas, o dia passou e…nada!
Chega o dia 27 de Agosto de 2014, constatam que o trabalho de parto parou. A equipa médica coloca a hipótese de eu voltar para casa, situação que uns concordavam outros não, até que decidem “contínua internada...”. O cansaço começava a chegar, estava sem dormir, com medo e muita ansiedade, sempre presentes e, com uma pergunta constante na minha cabeça: “o que será que vai acontecer?”
Mais um dia e nada (28 de Agosto de 2014) … que desespero,… eu era só uma mãe de primeira viagem. Cerca das 00h45m, surge uma sensação estranha dentro de mim, acompanhada de dores estranhas. Pedi ajuda a uma enfermeira, expliquei-lhe que não me sentia bem e fui observada. Afinal estava em trabalho de parto e tinha 4 dedos de dilatação, o grande momento estava a chegar. Pelas 6h15m, fomos para sala de partos, estava mesmo perto o momento de te conhecer! Nesta altura sentia uma apreensão em todos os profissionais, até hoje não sei se seria apenas da minha cabeça, mas sentia que algo não estava bem.
Finalmente às 11h30m, do dia 28 de Agosto de 2014, NASCESTE! Foi um parto lindo, colaborei, aproveitei o momento, mas aquela sensação de que se passava algo não me largava o pensamento. Eis senão, quando me dizem “o bebé vai para a incubadora, mas está tudo bem.” E eu continuei a acreditar que vai ficar tudo bem, até porque passado algumas horas, estavas nos meus braços pronto para mamar. Os dias e as horas foram passando e, eu sempre com uma sensação estranha dentro de mim.
Até que no dia 30 de Agosto de 2014, passado um ano da consulta de planeamento da tua chegada, a nossa vida deu uma volta, um valente tombo, uma revolta, uma impotência, uma série de sentimentos confusos apoderaram-se das nossas vidas. Nesse dia foi o dia da alta da maternidade, já só estava a aguardar a tua alta, até que pelas 17h com a chegada da Dra. Maria José Castro (directora do serviço de neonatalogia do Hospital de Faro) ao nosso quarto, despiram-te e, de seguida, auscultaram-te e a médica diz-nos:
-“O vosso filho tem um problema no coração e è grave! Ninguém vos disse pais?” Instalou-se o pânico! Levaram-te para a neonatologia e eu continuava a acreditar que ia ficar tudo bem e que não seria nada, apenas um equívoco. Passaram-se 2 horas, quando o Dr. João Rosa nos chama e diz:
-“O vosso filho tem um problema no coração e é grave! Tem uma transposição dos grandes vasos.” Questionámos do que se tratava, foi-nos explicado e dito que estavam à espera da resposta de um outro Hospital para irmos para Lisboa. Agarrei-me aos gritos e a chorar ao Dr. João Rosa dizendo:
-“Por favor não, não, não!” Com toda a sua calma explicou-me, “tu, Vicente, tinhas que ser operado, senão não conseguirias sobreviver.” Tantas perguntas na minha cabeça…”Que terror é este? Porquê comigo?”
Começava aqui uma espécie de preparação para te ver num cenário horrível. Já tinhas um cateter central na cabeça, estavas numa incubadora, com máquinas e mais máquinas à tua volta, eu senti uma dor muito grande que não se consegue explicar, só chorava e gritava, nada mais...
Tiveste excelentes profissionais à tua volta a explicar-nos um pouco do que iria ser feito, mas sem avançar muito porque precisavas ser avaliado pela especialidade de cardiologia pediátrica. Ficaste no Hospital, no serviço de neonatologia, e nós fomos a casa preparar uma mala sem data de regresso. Esta saída do hospital sem ti, foi acompanhada de um vazio e de uma dor inexplicável. A chegada a casa também teve um embate difícil de descrever ou verbalizar.
Passado umas horas (31 de Agosto de 2014), o telemóvel toca e somos avisados que ias ser transferido para Lisboa às 7h30m. Foi uma noite de lágrimas e mais lágrimas, a vida deixou de ter qualquer sentido, a força acabou, tudo desabou! Pelas 6h da madrugada pusemo-nos a caminho de Lisboa, não te podíamos acompanhar na ambulância, e era este o teu primeiro meio de transporte, o INEM. Chegámos ao Hospital de Santa Cruz antes de ti, que com apenas 3 dias de vida já ias sozinho numa ambulância com um médico, um enfermeiro e um tripulante, que dor tão grande! Sentei-me até ouvir a sirene do INEM e, ver-te chegar numa incubadora com máquinas ligadas a fazer barulho, que só hoje percebo que eram importantes para sobreviveres a tamanha viagem, mas no momento não há palavras.
Chegado ao destino, Hospital de Santa Cruz, fomos recebidos por uma médica, a qual jamais esqueço, Dra. Ana Teixeira, muito simpática, muito humana, uma excelente profissional. Sentimos logo que esta equipa nos iria ajudar. Esta equipa, é composta por pessoas divinais, dedicadas com a força do coração! Estes profissionais, ensinaram-me a viver um dia de cada vez.
Os dias foram passando e tudo o que estava a acontecer ia-nos sendo explicado. Além da TGV (transposição de grandes vasos) tinhas uma CIA (comunicação interatrial) e uma CIV (comunicação interventricular). Aos pouco fomos preparados para todos os desfechos finais.
Os dias passaram, mais pareciam meses, e nós ali fechados, entre aquelas paredes, onde tantas lágrimas se iam deixando cair!
Até que chega o dia de conhecermos o cirurgião Dr. Miguel Abecassis. Somos informados que o Dr. Miguel viria falar connosco. Entrou com um sorriso, apresentou-se dizendo “vim conhecer o Vicente” e nós com a cara num vale de lágrimas dissemos “Dr. não víamos a hora!” e ele respondeu “mas eu estou cá e vamos acreditar!” Nunca, nunca irei esquecer esta frase, habita em mim todos os dias.
A 16 de Setembro de 2014, pelas 9h, chega o tão esperado dia, o telefone do serviço tocou e lá fomos nós entregar-te com 19 dias de vida e com 3,030kg nos braços da enfermeira Sofia Tomé, num elevador para ir até ao bloco operatório. Antes da porta fechar, a Sr. Enfermeira teve tempo para uma palavra de conforto em que nos disse: “pais é um até já”. Abracei-te, beijei-te e disse-te “Vicente: a mãe e o pai estão aqui contigo”. A porta fechou-se e só nos restou entregar-te nas mãos de Deus, e esperar, esperar, esperar...As horas pareciam anos, os minutos dias, e assim passámos o dia mais terrível das nossas vidas, mas só esta cirurgia permitiu que sobrevivesses.
Pelas 16h depois de andarmos às voltas por Lisboa, regressámos ao Hospital, fomos para a recepção e perguntámos se podiam ligar para o bloco para saber se já tinhas sido operado. O funcionário prontamente ligou e a resposta foi que estavam a terminar. Passado algum tempo a Dra. Inês saiu e disse:“ pais já terminou, preparem-se para ver o vosso filho e o Dr. Miguel já vem falar convosco”. Abraçámo-nos e chorámos. Foi um alívio, mas ainda faltava a pior parte, que era ver-te cheio de fios, tubos, um cenário horrendo.
O Dr. Miguel sai com um sorriso e naquela farda verde e diz-nos: “pais correu bem, foi difícil, mas está resolvido”, as lágrimas abundavam.
Chegou o momento! A Dra. Inês perguntou se estávamos preparados, sugeriu que dessemos as mãos e tivéssemos muita força porque estava a correr tudo como esperado. Chegámos então à sala de cuidados intensivos, estava frio, calor, o meu corpo tremia, foi tão duro, fomos recebidos por toda equipa com um ar muito cansado de tanta dedicação mas sempre com um sorriso. Mais uma etapa ultrapassada e, mais uma vez, deixámos-te entregue nas mãos de grandes profissionais. As 48h seguintes foram muito reservadas. Às 36h fecharam-te o externo, mais um passo. Nós sempre a pensar: “mas quando é que desligam o ventilador?” Os dias foram passando e o ventilador continuava ligado e as forças às vezes acabavam, mas havia sempre a tal luz ao fundo do túnel. Mais uma dor de cabeça “o Vicente fez um Quilotórax!”
O Dr. Rui Anjos explicou tudo o que tinha de ser feito para o tratar e seria mesmo um jogo de paciência, mas já tinham passado muitos dias e as forças iam-nos faltando... Mais uma vez estávamos à prova. Foi então colocado um dreno no pulmão, precisavam de controlar se a linfa deixava de “babar” para o pulmão...
A 26 de Setembro de 2014 tivemos uma sensação muito boa quando chegámos à UCI. Tinhas deixado o ventilador. Finalmente as coisas começaram a correr bem.
Foi introduzido o leite por seringa, ao qual toleraste eficazmente e passado 3 dias foste transferido para a enfermaria, a 29 de Setembro de 2014. No dia seguinte, 30 Setembro, choravas desconsoladamente, desesperei, não te conseguia pôr no colo, parecias ter uma dor… seria a minha insegurança?! Entretanto estava na hora de te retirarem o dreno e rezar para que o quilotórax não voltasse… e assim foi, passo a passo.
Até que no dia 11 de Outubro de 2014, a Dra. Ana Teixeira perguntou-me: “o que acha do Vicente?! Acha que ele está melhor?” e eu disse: “Sim Dra. Acho-o muito melhor.” “Então vou avaliá-lo e se estiver tudo bem podem ir passar o fim-de-semana fora do hospital...” Maravilha!!!
Podíamos finalmente sair com o nosso bebé, que emoção!!! Sentimos o fim-de-semana como um sonho. Na 2ªfeira, dia 13 de Outubro, voltámos para o hospital e a tua cama continuava reservada para ti. Nesta manhã, dia 13 de Outubro de 2014, após 44 dias deram-te alta e RENASCESTE!!!
Fica muito por dizer, mas jamais esqueço todas as pessoas que nos acolheram nesse serviço, toda a equipa médica, de enfermagem e restantes técnicos…todas as Anas, Filipas, Paulas, Sofias, Vilmas, Patrícias, Ângelas, Antónios, Helenas, Inês, Ruis, Nunos, Migueis e tantos outros.
Quero também agradecer à Dra. Maria José Castro e ao Dr. João Rosa do Hospital de Faro pelo interesse que demonstraram por ti senão fossem eles esta história não terminaria assim...e eu não escrevia esta carta.
MÃES: insistam sempre com o/a vosso/a médico/a se algum exame indicar nem que seja um problema mínimo. Nunca desvalorizem algo que os médicos digam e, vão até à última instância para saber o que se passa realmente. A preparação psicológica dos pais para estes casos é muito importante.

Um beijinho com a força do nosso coração...
Mãe, Pai para ti Vicente, “o Valente”