Minicor - Associacão Coragem


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Apartamentos Coragem - Uma casa longe de casa

Dois apartamentos gentilmente cedidos pela Câmara Municipal de Oeiras à Associação Minicor – Coragem, para permitir alojamento de curta duração aos pais das crianças internadas no Hospital que residam longe do nosso centro (“uma casa longe de casa”).  Os apartamentos foram inteiramente  mobilados pela Associação Coragem.

 

Paralelamente a Associação Coragem e o Serviço de Cirurgia Cardíaca estabeleceram um protocolo para que os doentes transplantados no nosso Hospital possam utilizar estes apartamentos na fase de transição da alta hospitalar para o domicilio, de forma a terem alta mais precoce e  ficarem durante algum tempo perto do hospital após o transplante.

 

Com estas medidas o Hospital e a Associação Coragem vêm reforçar a sua efectiva ligação à comunidade e fortalecer a nossa posição como Centros de Referência.

 

Dia 10 de Junho de 2015 - 1ª comemoração do Dia do Corajoso

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Sebastião Barrigudo

19-03-2015 15:56

Esta história começa com o Sebastião do tamanho de um feijão. O meu feijãozinho querido. Feliz e contente, fui à primeira ecografia à séria desta minha segunda gravidez, a ecografia das doze semanas. Estava em êxtase para saber se esperava outro menino ou se era desta vez que ia encher a minha casa de cor-de-rosa. Saí da consulta com um nó no estômago. O nó da dúvida e da incerteza. A translucência nucal aumentada e o ducto venoso invertido, dois indicadores de que alguma coisa podia não estar bem. Deixei a preocupação do sexo do bebé para depois. Antes mesmo de saber se o meu filho era menino ou menina, eu já sabia que não estava bem. Era dúbio e incerto, este foi o momento mais aterrador, este e os que se seguiram até chegar ao Hospital de Santa Cruz.
Neste começo, para mim e para todos, o que tinha era um mar de incertezas. Trissomias? Defeitos cardíacos? Incompatibilidades com a vida? Alguma coisa com correcção? Só um susto? O meu bebé podia ter tudo, e eu vivi os tempos que se seguiram com muita ansiedade, muita mesmo. Exames atrás de exames, os negativos iam surgindo…
As trissomias foram excluídas com a amniocentese, as ecografias mostravam um bebé, um menino saudável. Ao meu redor o clima era de tranquilidade, mas eu tinha o peito contraído. Alguma coisa se passava. Ai! Passava, passava...
Por isso, no dia da minha primeira consulta de cardiologia fetal, para fazer o despiste final, ter a certeza absoluta que o meu bebé estava saudável, fiquei feliz com o meu diagnóstico (sei lá se é meu o diagnóstico, se é do meu filho… o Sebastião era do tamanho de um feijão… e o feijão estava todo protegido em mim, a mãe!). Há momentos na vida que nunca esquecemos, o primeiro dia de escola em crianças, quando casamos, quando entramos na faculdade, ou quando damos o primeiro beijo. Nunca esquecerei este dia de Abril, grávida de 18 semanas, afinal havia alguma coisa de errado…
A Dra. Ana Teixeira, por quem tenho uma estima incalculável, disse-me aquilo que gravei para sempre (sempre é muito tempo, mas tenho a certeza que é para sempre mesmo!) “Realmente há aqui um problema! Mas tem tratamento!”, estas duas afirmações foram ditas de uma só vez, nem tive tempo para perceber que havia um problema, pois descansei ao saber que havia tratamento. Era tudo, tudo o que precisava saber. O meu peito suspirou de alívio, seja o que for, tem tratamento. Nesta consulta, com a paciência e humanidade típica da Dra. Ana (quem a conhece sabe bem do que falo), explicou-me como a natureza se atrapalhou e num despiste trocou as artérias aorta e pulmonar, criando dois sistemas circulatórios paralelos, um em que só há sangue arterial e outro em que só há sangue venoso… Um despiste com o qual é impossível viver. Depressa me explicou que esta confusão que a natureza fez tem correcção, numa mágica de corte e costura, um cirurgião com mãos de ouro (o Dr. Miguel Abecasis) haveria de pôr as artérias no lugar, logo que o Sebastião nascesse. Parece absurdo, mas fiquei feliz e grata, porque se havia alguma coisa de errado com o Sebastião, estava descoberto…
Das dezoito semanas de gravidez às 38, passaram-se vinte semanas, mais de metade da gravidez ciente do que se iria passar. Aprendi a relativizar tudo, a esperar, a ter esperança. Não trazia na barriga o cardiopata, trazia o Sebastião. Meti na cabeça uma meta: a felicidade do meu filho, e segui o tempo assim. Sabia que o Sebastião iria nascer, que me iria ser tirado, que teria que esperar mais um mês para vir para casa, até ser tratado e estar em condições. Se o meu objectivo for cumprido, o meu filho puder ser feliz… Então eu espero esse mês… (Agora tenho um filho feliz, pelo menos sorri que se farta! E com um coração impecável!! Esperar compensou!).
Recordo-me da primeira visita que fiz ao internamento da cardiologia pediátrica, ainda grávida, fui conhecer o espaço e as pessoas que nos aguardavam. Foi difícil, imaginei ali o meu bebé, com fios e tubos, e não quis isso para ele, imaginei que sofreria e não queria de todo, isso, para ele… Quando, finalmente nasceu, toda a minha perspectiva mudou.
O Sebastião nasceu, dia 30 de Setembro de 2014, numa cesariana programada, e a partir daí as fantasias que fui alimentando na gravidez tomaram forma numa agonia real. Como se fosse o décimo mês de gravidez, passou-se um mês até receber o meu filho querido em casa. Agradeço todos os dias pelo que passei, que me trouxe o Sebastião.
Eu estava deitada no bloco, anestesiada, uma obstetra à minha direita, outra à minha esquerda, três anestesistas e outros tantos enfermeiros. A correr pelo bloco entrou a equipa que salva passarinhos, a equipa de neonatologia, e a cesariana começou, o Sebastião nasceu e a sala emudeceu. Um silêncio cortante, não ouvi sequer o meu filho chorar, vi-o passar da mão da obstetra que o tirou de mim para a mão da neonatologista. Vi-o passar cinzento, uma cor que quase me enganou, uma cor apagada e sem vida. No silêncio rodearam o meu filho, reanimaram-no, entubaram-no e levaram-no. Por momentos, pensei que o tinha perdido, antes mesmo de o ter. Na correria dos primeiros cuidados, a neonatologista encontrou uns segundos para me dizer que o meu filho estava a estabilizar mas a precisar de cuidados. Seguiu para o colorirem. E eu agradeci, cada instante, por haver alguém cujo, o trabalho, naquele dia de sol era reavivar o meu filho. Por ninguém ter sido surpreendido, sei, numa certeza de mãe, que aqueles minutos salvaram o meu filho, que teria morrido se tivesse nascido noutro processo.
O que aconteceu foi que os bebés nascem com uma mistura natural no coração de sangue venoso e arterial, e isso, no caso de um bebé com as artérias transportas seria o suficiente para viver até à cirurgia, mas no caso do Sebastião, isso não calhou, a mistura era pouca, precisou pouco tempo depois de uma septostomia para uma maior mistura de sangues.
Só no dia seguinte, depois da autorização para me levantar da cama é que pude ir conhecer o Sebastião aos cuidados intensivos neonatais. Estava estável, e já tudo corria como esperado, dois dias depois foi transferido para o Hospital de Santa Cruz, como esperado. Ainda fiquei num quarto sem berço, no Hospital de São Francisco Xavier até ter alta e ainda de cadeira de rodas voei para o internamento do Hospital de Santa Cruz. Quando, desta vez, entrei naquele espaço, já entrei com outra emoção, a alegria de o meu filho ter chegado até ali. De ali, ter todos os cuidados que precisava. A visão negra de não querer o meu filho numa ala de cardiologia pediátrica foi substituída pelo agradecimento maior que o mundo, o de o poder ter lá.
A véspera da cirurgia foi o pior dia de todos, eu olhava para o meu bebé, parecia-me bem, à excepção das extremidades arroxeadas, e dos fios que o monitorizavam, dormia perfeito no berço. Pude até pegá-lo ao colo, com as limitações dos fios pendurados, claro. Fomos fazer o último ecocardiograma pré cirúrgico, com a querida Dra. Inês, que com o seu ar doce nos explicou, detalhadamente aquilo pelo que o Sebastião iria passar. E foi, ali, que eu chorei, quando ouvi tudo aquilo que até já sabia, mas...
Para realizar o switch artéria, o coração precisa estar parado. É parado artificialmente e a circulação passa a ser feita por uma máquina. Precisa estar sedado ao ponto de não ter sequer estímulo respiratório. É uma morte controlada. A duração e os possíveis efeitos da cirurgia, então, são lâminas afiadas num coração de mãe. E aquele bebé, aparentemente bem, que não chorava com dores, não tinha uma perna partida, não nada, ia ser levado para aquele mar de riscos, por mim. Senti mais do que pude pensar. Nesse dia não quis largar o meu bebé. Sobreviveria? Seria o seu último dia? Apesar de todos os cuidados médicos que tinha, há coisas que ninguém pode controlar.
Dia 7 de Outubro de 2014 chegou. Entreguei o meu filho, logo pela manhã, com lágrimas suaves que não consegui conter, para a enfermeira Filipa o levar para o bloco. Entrou no elevador, a porta fechou e eu abracei o meu marido por instantes. Depois ergui-me, agradeci por poder ser levado para corrigir a malformação e segui o dia mais longo da minha vida. Passeámo-nos pelo Hospital, sentámo-nos num café durante horas a conversar, nada típico em pais de um recém-nascido. Aproveitei as horas, fui ao cabeleireiro, nos últimos tempos não tinha tido muito tempo para mim, e nos próximos também não haveria de ter… e seguimos, até que a meio da tarde recebemos o telefonema do bloco “A cirurgia está prestes a terminar”, só isso. Enfiámo-nos no carro, eu memorizo os momentos com músicas, e na rádio tocava If Only – Dave Mathews Band, I’m just a fool, baby, playing Mr cool, baby. Entrei em lágrimas pela recepção do hospital, todo um mundo, gente à minha volta, mas ninguém, ninguém sentia este nó, o meu recém-nascido com a vida pendurada por um fio. Acho que esperei umas duas horas, impaciente, a desenhar círculos no chão com os sapatos, até ver descer as escadas, numa imagem quase celestial, o Dr. Miguel Abecasis, vestido de verde forte, a roupa do bloco, ainda com a touca ou a máscara, nem sei bem, na mão. Corri como se a minha vida dependesse disso, e atrás de mim o meu marido, para ouvirmos “tudo correu como esperado”, as horas seguintes seriam determinantes para o sucesso da cirurgia, mas o principal estava feito. No turning back. Foi neste dia que aprendi, de verdade, o sentido da palavra gratidão. Mais uma hora na recepção, a aguardar a chamada para entrarmos nos cuidados intensivos, até que aquela porta automática se abriu “Podem entrar”, e o clima era de festa, o Dr. Rui dizia “está tão bem que até já vem com o externo encerrado” (o procedimento habitual nestas cirurgias é encerrar o externo umas horas depois da cirurgia), ali, o meu filho sedado, cheio de tubos e fios, só em perfusão contei sete medicamentos: dopamina, adrenalina para reavivar o coração que parou, Lasix, e sei lá o que mais. Uma alegria enorme. Ele sobreviveu. Sobreviveu caramba. Graças a Deus ali estava ele, cheio de fios e tubos. Se precisa desses fios e tubos para vencer, que os tenha! Uma alegria imensa. A descompressão. Ainda assim, as horas seguintes não foram fáceis, estava constantemente em alerta e sobressalto, ainda podia correr alguma coisa mal. Mas não correu. Dia após dia, nos cuidados intensivos, ia aprendendo a viver sozinho, menos um medicamento, lá vai o ventilador em modo automático, agora em modo de auxílio e desaparece. Dois mililitros de leite para experimentar, depois quatro, tolerou o leite. Seis dias depois deixou os cuidados intensivos e subiu de novo para a enfermaria. Vitória.
E a vida seguiu até que dia 21 de Outubro, nem um mês depois de nascer, nos despedimos daquelas paredes, que já eram nossas. Das pessoas, e, a medo, seguimos para casa, para nos reunirmos os quatro, finalmente a vida, a sair do modo pausa.
Ganhei o sentido de pertença àquela casa, ao Hospital de Santa Cruz, ganhei o carinho e respeito que tenho por todos aqueles médicos e enfermeiros, todooooos. Aprendi que é possível ser feliz na tempestade, pensei sempre que o caso do meu filho não era simpático ou desejável, mas quantos há no mundo tão piores. Irremediável só a morte, e ali estava a vida, a luta pela vida. Aquele espaço e aquelas pessoas são para mim espelho da vida que o meu filho recuperou. A vida que o meu filho traz hoje ao peito na sua cicatriz. Um dia, ainda grávida, pensei o que faria para mascarar aquela ferida, hoje, mostro-a com o mesmo orgulho que a mãe de um atleta olímpico, orgulhosa pelo lugar meritório que o filho alcançou num campeonato. O campeonato da vida que o Sebastião venceu.
À querida Dra. Ana, ao Dr. Nuno, à Dra. Inês, ao Dr. Rui, à Dra. Graça e Dra. Isabel, aos médicos estagiários. À enfermeira Filipa, às três Sofias, à enf. Paula, à enf. Wilma, à enf. Anabela e ao enf. António. À Dona Lena, às enfermeiras da Unidade de Cuidados Intensicos e equipa do bloco operatório (cirurgiões, enfermeiros, anestesistas) e a todos os que me possa ter escapado o nome, mas que a face recordo, sempre. Muito obrigada por dedicaram a vida a salvar os filhos aos pais! * Todos sem apelido, porque são mais que isso, são pessoa únicas e especiais para nós!
 

Filipa Marques (mãe)